对治疗与关怀的认识直接影响着我们开展治疗与关怀服务的广度和深度。治疗不只是抗病毒药物,关怀也不仅是几句简单的问候。了解它的含义,可以帮助我们在社区中寻找更多帮助感染者的机会。
小苏在1998年被告知感染了艾滋病病毒。轰然之间,他的生活之路突然坍塌。由于医生的疏忽,单位知道了他的情况,找了个理由把他开除。单位分的房子没法待了,父母也遭邻居白眼和躲避,他只好背着爸妈,带上他所有的积蓄,北上打工,隐姓埋名,过着简单的北漂生活。
2001年,身上不断出现的皮疹和淋巴结肿大让他不得不去面对医生,开始服药,度过了最开始的反应期,他也渐渐习惯了每天吃大把的药,病情控制了。但生活的忙碌让他无法坚持下去,经常一个人对着偌大的城市天空发呆,不知道自己活下去的意义是什么。好像每天的忙碌赚钱就是为了付药费,向老天换取自己一天的生命。有段时间,他自己决定放弃治疗,停了所有的药。
“我从小就不服输,但那天我觉得我真的病了,除了身体,还有心理”,一直认为得病是上天对自己的惩罚,只能自己默默承受的他,选择了消极应对。“还好病友和医生、护士们没有放弃我,在他们的鼓励下加入了感染者小组,找到了生命继续存在的意义,那就是活着”。
小苏从那时开始参加一些感染者参加的活动,鼓励新病友坚持服药,并学习了艾滋病日常护理和临终护理,为咨询热线服务,给那些恐艾的人群提供信息支持。