由感染者和病人自己管理的支持小组,不仅能根据小组成员的需求提供信息和心理支持,还能为改善本地区的治疗与关怀服务作出贡献。
艾滋病会给感染者带来一系列问题,包括健康、人际关系、经济保障、性生活态度等。别人的偏见和歧视,社会及经济等因素也会给艾滋病病毒感染者带来很大压力。
许多受到艾滋病病毒影响的人,包括感染者、病人和他/她们的家属或护理人员,认为支持小组或互助小组有助于减少这些压力。相互帮助、交流看法、相互诉说碰到的问题,这些都会给心理和现实生活带来好处。
自助、支持、行动
“支持小组”指由艾滋病病毒感染者组成的团体。在小组里,人们可以充满信心地、无拘无束地进行讨论、互相倾听、互相鼓励;自助小组还鼓励成员展现自我、向自己学习、向他人学习。有时成员的态度和观念会出现矛盾,但这个矛盾可以在积极、支持的环境里协调处理。
要组成支持小组或者自助小组,重要的是你要清楚你们为什么要在一起:有些小组的成立是为了提供一个成员互相交流思想和情感的场所;有些小组是想为实现共同的目标或需求而一起工作,如为了改善医疗护理,提供关于艾滋病病毒和安全性行为的信息而在一起做宣传。小组可以有组长或组织者,也可以没有,但小组的每个人都必须清楚小组该怎样开展工作。
以小组的形式进行工作,可以:
- 消除感染者的孤立感和孤独感
- 提供与他人交流和交友的环境
- 帮助个人增强自信心、提高影响力
- 为成员组织活动提供一个基础
- 将不同背景的人连接在一起,增进彼此之间的理解和宽容
- 促进资源、观点和信息的分享,比如可获得的最新治疗以及当地的支持和服务
- 通过增加艾滋病病毒感染者公开身份的机会,使社区中的其他人认识到他/她的境况
- 通过提高公众呼声、或政治呼吁来作出改变
结成小组共同工作可以帮助人们更加认识他们自身的力量,虽然可能因为贫穷、身体状况不好,减弱了人们改变自己处境的能力,但“三个臭皮匠胜过一个诸葛亮”,群体的力量远远大过个体独立的工作,在小组中,他们的个人技能和经验可以通过多种方式得以发挥。
感染者自己来做
许多支持性小组是由“专家”建立起来的,包括疾控部门的工作人员、医生、护士或宗教领导,他们关心艾滋病病毒感染者,知道他们需要和其他感染者在一起。这一点非常有益,能够让感染者尝试着去结交其他感染者。然而,许多小组是这样建起来的,最后却没有成功。因为感染者没有参与小组管理及运行的决定。如果小组是由非感染者管理或有他们的参与,那么最重要的一点就是,感染者必须觉得他们的需求得到满足。
让我们做的更好
小组可以促使个人生活得到改变,还可以更深层次地改变感染者所处的环境。小组能够通过减少孤独感,提供信息和支持、或者提供资金支持的机会来改善组员的个人处境。小组也可以通过倡导,向引起贫穷和歧视的各种因素作出挑战,从而在更大范围内改善感染者和易感染人群的状况。
各种社区,包括感染者的社区,是由不同的人群组成的。他们有不同的顾虑和生活侧重点。根据不同的界定,如按家庭、宗教、种族、工作场所或者年龄来区分,人们可把自己归属于不同的群体。在任何一个社区都会有一些被歧视的人群。艾滋病对那些已经遭歧视的人群如妇女、同性恋者或性服务工作者产生的影响会更大一些。但那些不显眼、没有影响力、信心不足的人通常被忽略。这就意味着各小组的工作范围不一定只局限于艾滋病的范围,而要考虑到更广的问题,如男女同性恋者的权利、改善性工作者工作条件、或者使妇女有受教育和工作的机会。
“在很多国家都有的‘社区关怀’在中国还是一个非常生疏的概念。但在我们的组织,对于‘社区关怀’我们有自己的理解。我们的组织由艾滋病病毒感染者和艾滋病患者组成,在这个组织里我们可以找到安慰、理解和支持,我们不会独自面对疾病。另外,我们还组织多种纯粹为了获得愉悦享受的活动,在活动中我们大家都能找到乐趣,所有的人都忘掉了艾滋病的存在。”
——托马斯,广州爱之关怀
“我开始参加‘DayCenter’,这是为了托慰痛失孩子的心情。我学会了缝纫,做工艺品,与顾客聊天,必要时帮忙。对于艾滋病的一种死亡恐惧感消失了,我下决心为我孩子的未来做计划。我们感染艾滋病病毒的母亲都有共同的经济问题,为了我们的需求,我们组成了一个俱乐部。通过讨论,决定开展创收活动,活动包括工艺品,家禽喂养和制作面包。”
——简尼佛,乌干达
“作Pinoy Plus的组员对我帮助很大,因为这意味着我们都有一个共同的声音。如果你只是一个感染了的单个人,你就没有多大的力量;如果在自己的家乡遭遇歧视,你就不知往哪里去。对我来说有这样一个组织是一件好事,因为这给了我们一个去处,它提供给我们一个呼声:争取我们的人权,表明我们仍然有能力,证明我们与其他人没有两样,我们看上去就象其他任何一个人,仅有的区别是我们身上带有病毒,而这一点不应该是歧视我们的原因。”
——Archie Rivera,菲律宾Pinoy Plus组织
“有些俱乐部成员感染艾滋病已经很久,他们就像久经沙场的老兵一样,能够向新来者解释他们是怎样带着病毒生活那么长时间的。俱乐部还为医院里的病人提供非正式的咨询,进行了佛教静思方面的培训练习,帮助一些成员获得心灵上的宁静。成员们向季刊《无名》投递文章、信、和画,这份杂志是为俱乐部成员和卫生机构创办的,用来交流经验,介绍感染者在实际生活中遇到的问题。”
——泰国“星期三俱乐部”
(摘编自“GNP+”和世界健康连线发行的支持小组手册《进展》)
建议
如果想要建立小组,您可以:
- 阅读本文所参考的书《进展》(详见第“资源”一栏)
- 和您所在省份里其他支持小组联系,借鉴他们的经验
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