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案例二十四:天问
  
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来源: 《我在听你说——云南省艾滋病咨询员手记》        发布时间:2008-02-25     

案例提示

    这是一个悲惨的故事:一家四口,三个人被感染,大儿子咨询后不久病逝。面对求询者凄苦的面孔,面对“天,为什么会这样?”的发问,咨询员内心受到的震撼和冲击是难以言说的。

    本案咨询员是富有经验的。他知道在这种情况下,倾听比什么都重要。因此,在整个咨询过程中,我们看到了求询者有很大的空间和充分的时间来宣泄内心的痛苦,多少缓解了内心的压力,也因此使我们看到一个完整的故事。


    2005年春节刚过,人们还沉浸在全家欢聚团聚的亲情氛围中。早晨的天空被雾气笼罩着,路边的花朵和小草沾满露水,晶莹剔透象一串串珍珠。今天是长假后上班的第一天,我还没有做完办公室的清洁工作,就从窗口看见两个大人背着一个8、9岁的小男孩走进疾控中心球场,向工作人员打听着什么。只见那人用手朝咨询室一指,我知道肯定来找我的,心想可能是背上的小孩子被查出HIV阳性,不然按照当地的风俗,年还没有过完(过了正月十五才算过完年),不可能随便来看病。

    正想着,就听见有人问:医生在吗?我急忙回答;在,请进。只见刚才楼下那对中年夫妇己经到了门口,他们满脸愁容,非常着急地问:这里是检查艾滋病的地方吗?还没等我回答,中年男子就急切地说:请医生快帮看看我的儿子,医院的医生说他可能得了艾滋病,我们夫妇一听都吓傻了,他才11岁呀,怎么会得这种病呢?我们问医生会不会搞错了?医生说:不会,但最终确诊还要到你们这里来,所以我们带着孩子马上就来了。

    我先请他们把小男孩放下,倒了两杯水,叫他们不要着急,坐下慢慢说。

    观察小男孩的表面情况:重病容、特别消瘦、双眼无光、身体软弱无力、坐着不会动、抬不起头,话说费力。我请孩子的父亲谈了谈基本情况:孩子今年11岁,小学4年级,生下来才几天就开始生病,哭声不同别的小孩,很细小,像小猫叫。从小就天天吃药打针,2岁多才会走路,看过很多医生,去过多家医院,也查不出究竟是什么原因。我们还用过很多偏方,就是没有效果。孩子8岁多才上学,在学校也是常常请病假,从不参加体育活动和劳动课。7天前,他又发高烧,又拉肚子,在村里打针、吃药无效,5天前转到州医院住院,治疗几天后病情稍有好转。

    医生得知他长期生病后,怀疑他可能是艾滋病,3天前抽血化验,结果医生把我们叫出病房,单独告诉我们夫妻俩,血检是阳性,怀疑他是艾滋病,而且病情很重,叫我们有所准备。听到这个结果后,我们一家人全都吓呆了,不知道怎么办?怎么医治?孩子的母亲己经2天没有吃饭了,整天只会哭喊着说:含辛茹苦地把他养这么大,想不到竟会得这种病,真是“叫天天不应、叫地地不灵”。医生,求求你,你一定要帮我们好好地查查,希望不是这种病,别的什么病都能接受,只要不是艾滋病。你不知道,他太可怜了,从小到大,没有好好地生活过一天,其他孩子的乐趣他也没有,别人能吃的东西他不能吃,别的孩子高高兴兴地上学、快快乐乐地玩,他只能默默地看着而无力参加。因为生病,从小就不爱说话,不爱与同龄人玩,只把自己孤独地关在家里。如果真是这种病,对我家的打击实在是太大了,特别是孩子幼小的心灵怎么承受的了?我家在农村,那里的人们都害怕艾滋病,要是哪一家有艾滋病病人,全村人没有人会和他家来往,就连小孩到学校读书,同学们都躲着他。他基本无法在家乡生活,只能到外地打工。我们村里己经有这样的人家了,所以我们非常害怕。

    了解了小男孩的基本情况后,我继续询问他们家里的基本情况:4口人;父亲、43岁、初中文化、务农,母亲、38岁、小学文化、务农,还有一个儿子8岁,小学二年级,身体非常好。孩子的父亲自诉:婚前到缅甸打工,被关入当地监狱一年,出狱回国后找了一位离异的傣族妇女结婚,三年后离异,无子女。又与现在的妻子结婚生育二子。孩子母亲未到过外地,一直在家务农。

    根据他的叙述,我建议他们家其余三口人都做一次HIV检测,我怀疑他父母HIV可能会阳性,只希望8岁的小弟弟千万不要感染上。他们考虑后,同意第二天带着小儿子一起来,现在先把大儿子的检查做了。第二天上午,他们带着8岁的小儿子前来抽血,次日,所有四个人的检测结果出来了。和我的预想一样,大儿子确诊为艾滋病病人,父母HIV呈阳性,万幸的是,8岁的小儿子不是。看到这个结果,全家人都惊呆了,5分钟之内一句话说不出来。作为一名咨询员,我的心情也非常沉重;但我知道,此时没有任何语言能够宽慰他们。无声,也许只有无声才是最大的安慰。5分钟后,孩子的父亲重重叹息一声,扬着头无奈地问道:唉!怎么办?

    我不知道他这是在问我?还是在问苍天?而做母亲的早已泪流满面。她低声地哭泣,边哭边说,老天,你怎么这样不公平!大儿子在医院里奄奄一息,两个大人又双双得了这种病,这个家庭不是彻底毁了吗?我们死了以后,我的小儿子今后怎么生活?他还这么小就成了孤儿,老天呀!

    父亲充满期望地问我:医生,怎么办?我们还能活多久?你说实话,我们好安排儿子今后的出路。大儿子看来是活不长了,只能尽一尽做父母的最后责任,治疗一天算一天,我知道他不想住医院、不想离开家,他经常跟我们说:等病好了,会好好念书,将来上大学,找个好工作,在城里建房子,把双亲接来养老。他的愿望,以后只能由他弟弟来实现了,可是我们又……(泪流不止)

    看到原本幸福的一家人,被艾滋病折磨的生不如死,我不知道用什么语言来表达我此时的心情。我只能跟他们说,艾滋病现在可防可控,服抗病毒药后能延长生命。我还把国家对艾滋病的有关政策向他们作了详细的说明,以此来安慰眼前这不幸的一家人。

    近一个小时后,他们的情绪渐渐平息,父亲抽了一支烟,深叹一口气对我说:对不起了,在这里闹了半天,让你什么事也做不成。(这期间来过2位求询者,鉴于他家的特殊情况,只能请别人谅解,另约时间)我说,没关系,这是我的工作,你有什么问题,今后生活中有什么困难,都可以随时来找我或者打电话,我都会按国家政策给予帮助。随后,我向他们解释了有关艾滋病的传染、发病、预防及治疗的基本常识,告知今后生活中应注意的事项,让他们现在不用担心,全力配合医院对大儿子进行治疗,半个月后再来做CD4检测。主要目的是让他们平静一下心情,集中精力关心他们不幸的大儿子。

    5天以后,这对夫妻又来了。他们告诉我:他们不幸的大儿子4天前离开了人世,走的很平静,做父母的尽到了责任,他走了是一种解脱,要不然,不死不活的更痛苦,现在他是解脱了。说着,忍不住痛哭起来。他问:我们现在怎样办?(痛哭)还有家里的老二谁来照顾?我耐心细致地向他们解释说明,艾滋病只是一种传染病,要相信现代的医学技术,完全可控可防,没有什么可怕的,放松心情、正确面对现实,并要求一定要与我们保持联系,定期复检CD4细胞。最后我叮嘱他们,该治疗时一定要积极治疗,延长生命是绝对没有问题的。在我耐心地劝说和关怀下,夫妻俩做了CD4细胞检测,回去后也能正确面对生活,经常与我保持联系,现在已放下了心理包袱,步入了正常人的生活范围。

 

相关链接

    咨询员:丁志辉

    咨询时间:2006年2月

    求询者基本人口学资料:父亲,43岁,初中文化,务农;母亲,38岁,小学文化,务农;大儿子,11岁,   小学4年级;小儿子,8岁,小学二年级


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