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案例九:无法挽救的遗憾
  
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来源: 《我在听你说——云南省艾滋病咨询员手记》        发布时间:2008-01-11     

本案提示:

  从治疗性病的临床医生到VCT咨询员,工作的调动和发现HIV感染者有着直接的关系。在所述的两个故事中,我们不难看出这位大夫身上悲天悯人的人性光辉。尽管我们强调作咨询时不能用感情代替理性,但并不是说不需要感情投入。恰恰相反,一个冷漠的人是不可能做好这份工作的。从这两个故事中,也许我们可以领悟到比故事本身要多得多的东西。


 

  我在西双版州CDC性病门诊工作有十多年了,最近刚调任艾滋病科工作。你问我为什么要调离熟悉的工作,我想讲两个我亲身经历的故事,你就知道其中的原委了。

  第一个故事:发现本州第一例艾滋病病人

  那是在1994年秋天。我如往常一样,穿上白色的工作服,开始一天的工作。第一位进来的病人年纪47岁左右,高高的个子,很健壮。他在当时算是我们那儿非常有钱的人。他酷爱摩托车,只要有最新款的进口摩托车上市他都要买,原先的那台车虽然很新,但他会马上以很便宜的价格卖掉。他也经常去泰国旅游,反正就是过着衣食无忧的富足生活。

  我帮他做了性病检查,检查结果是肛周尖锐湿疣、淋球菌感染。中国的性病集中爆发期是1995-2000年,在1994年患性病的人不是太多。我按照常规对他进行了治疗,可奇异的是,他的尖锐湿疣总是复发难以治愈。后来,出现了腹泻,严重的时候一天要拉5-6次。当时,我就对他的这种情况开始怀疑。经过劝说和他的同意,我将他的血样送往昆明的省CDC做HIV检测。病检结果一周以后就出来,呈阳性。得到这个结果以后,我心里又紧张又沉重,毕竟这是我第一次接触到这种病例。从他的生活经历分析,他属于典型的机会性感染。

  当这个结果从省里反馈回来后,州领导和政府非常重视,但是在1994年,我们国家对于艾滋病的防治还不是很成熟,所以抗病毒治疗和VCT都还没有开始。当时的干预和处理只包括监测和观察,病人甚至没有被告知。

  当病人的大哥确定这个情况以后,主动召集他的家人将病情告诉了全家人,病人从而也知道了真实病情。当他再次来到我的诊室时,已经完全变成另外一个人了。我非常震惊,短短一两个月他消瘦得很厉害,由他的两个儿子搀扶来的。病人食欲下降剧烈,鹅口疮,精神状态恍惚,关键的问题是,病人出现严重的耐药性,治疗性药物最多使用3次就完全不能发挥作用。不久,这位病人就悲惨地离开了人世。当时,在我们国家还没有抗病毒药物,我记忆很深的是,病人曾经绝望地说:如果谁能治好我的病,我就给他/她200万。

  当时,我只能用医生应有的人道主义精神帮助这个病人,但由于没有抗病毒药物治疗、没有VCT、没有咨询、更没有心理支持、没有危机干预等等这一系列的技术和制度,我不能为他做更多的事情。如果在今天的医疗卫生条件下,他如果及早发现和治疗,并且有良好的心理支持,他的生命就很有可能得到延续。

  此外,我还深深地体会到,对于艾滋病的歧视严重影响着艾滋病防治工作。当这位病人死亡以后,他经营的饭馆生意一落千丈,因为周围的乡亲得知他的死因后,部分人由于不了解这种疾病,害怕感染而就此远离,更多的人是对这种疾病的恐惧和歧视,甚至原来常来往的朋友,也害怕舆论压力和大众歧视不敢再去。我作为医生尽管能够以正确的态度来对待艾滋病人,但是普通大众却因为无知而产生严重的歧视,这对艾滋病的预防造成了很大的阻力。

 

  第二个故事:两个17岁姑娘不同的人生

  那是在1996年的事情。当时有两个在宾馆当服务员的17岁姑娘来我这里做性病治疗,同时做HIV检测。结果两人都呈阳性,确定被感染了。

  这两个小姑娘,一个是傣族,初中文化;另外一个小姑娘是爱伲族,小学未毕业。当时,我耐心地向她们讲解了什么是艾滋病,由于国内还没有抗病毒药物治疗,所以我只能让她们注意保养身体,不要太劳累。我还告诉她们,美国已经研制出了抗病毒药物,中国很快就会有的,让她们不要绝望。由于当时没有随访跟踪和流调的制度要求,所以我没有继续获得她们的消息。

  可是,仅仅一个星期以后,我就从其它前来求诊的患者那里得知,傣族小姑娘由于无法面对这一严酷的事实,选择一个人跳河自杀了。这让我非常震惊。一种深深的无奈和挽惜弥漫在心头。我开始四处打听那个爱伲族小姑娘的消息,得知她没有很大的心理反应后,才松了一口气。

  8年后,也就是2004年,一次偶然的机会,我见到了那个爱伲族小姑娘的家人。她的家人说她后来去了四川,然后辗转广州打工。让我惊讶的是,听说她还和一位香港人结婚,生了一个小孩。我不知道这个爱伲族小姑娘后来的身体状况和她的人生历程。也不知道她丈夫和她小孩的身体状况。但是,我从这件事中发现,病人的心理支持真的很重要。

  虽然这个案例存在很多特殊的情况,比如,年龄都很小;一个选择自杀,而另一个根本不害怕。但恰恰是通过这个特殊的案例,让我看到当一个人在应对艾滋病的时候,自信心的重建的确至关重要。所以,后来普遍使用的VCT概念的重要原则之一就是:心理支持。VCT的核心就是助人自助。当然,我并不认为爱伲族小姑娘的心理状态和态度是正确的,因为随访和流调,是保护和自我保护,维护公共卫生安全的重要工作部分。

  这两个故事是我十多年性病门诊工作真实的经历,也是我调动工作的因素之一。在那些年的门诊工作中,我前后发现了10多例HIV感染和艾滋病案例。而VCT是在2003年才逐渐在我们的工作中开展起来的,如果当时有检测前咨询、检测后咨询,那么故事中的主人公的生命就很有可能得到延续,生活质量也会得到提高。

 

相关链接:

咨询员:康钧

咨询时间:1997年,1999年

求询者基本人口学资料:男,40岁左右,傣族,商人,已婚,初中文化

                      女,17岁,傣族,宾馆服务员,未婚,小学文化

                      女,17岁,爱伲族,宾馆服务员,未婚,小学文化



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