新闻资讯

NO.080701

发 起 方

美丽人生互助会

发起时间

2008年07月01日

发起地点

上海

告 知 方

1、现任互助会代理理事以及工作成员

2、互助会2007年注册会员

3、志愿于艾滋群体工作的居住在上海感染者及病友

4、志愿于艾滋群体工作的居住在上海的其他NGO成员与志愿者

5、志愿于艾滋群体工作的上海的政府官员、学术界人士及医务工作者

关于美丽人生互助会常务工作人员与志愿者的培训通知

一、告志愿者信

各位志愿于改善艾滋生存的病友与志愿者：

　　美丽人生PLWHA互助会自2006年3月成立以来，在经过组合、战略规划、组织理念的培训，无论在艾滋社区的日常服务以及国内外NGO领域的工作参与上都日渐成熟；“美丽人生”所显示出的务实求真、扎根社区，以艾滋感染者利益为诉求的，从共情关怀入手，充分征求感染者需求，第一时间发出感染者声音的工作逻辑及工作立场不仅仅在上海感染者社区，同时在全国感染者社区业已树立了响亮的品牌效应。

　　但是回看互助会这两年多走过来的路程，我们的忧虑与期望是相当的；因为艾滋感染者既希望从事于为拯救自己命运的志愿工作，同时也需要为自己的生存以及与政府职能部门官员、医院医生间的和谐关系而忧虑。我们在这么久的工作积累中：一方面，看见与听见的一例例揪心的病人的故事，听到的是一段段牢骚与埋怨；然而，在我们与医务人员与政府官员共聚一堂时，我们看到更多的是自我的鄙视、自我埋怨或是沉默或是奉承。这样的现象令我们沉思，作为一个边缘群体的草根、一个社团组织，她不应该仅仅是听众与私下发发牢骚的地方，应该在整个艾滋工作推进与改善中发挥更大的作用。GIPA原则告诉我们，艾滋病人与受艾滋影响的人们在整个艾滋工作中的参与是极其重要的，她不仅仅是摆设，她可以从发出你的声音开始，从发言、从演讲、从参与讨论到组织民间社团进而向培训以及对政策倡导及对政策制定与影响下发挥更为巨大的作用！因为我们是感染者是病人，艾滋病究竟给人类带来了多大的影响与灾难，恰恰我们是感同身受的第一人！我们是为自己说话的无理由的话语人。

　　其次，该怎样最大限度地发挥GIPA原则的作用，是不是艾滋NGO最后仅仅是个花瓶、艾滋名人是不是仅仅是主流社会赋予利益援助的第一受益人，这一切的定义权事实上都掌握在我们自己手中。今年春节开始，本互助会的代理理事会已经就如何打造美丽人生更强有力的志愿者骨干，工作人员进行了充分的商量，我们在经过几个月的筹划与推迟之后，于2008年下半年开始将公开、系统、科学并全面地开展志愿者培训工作，这也为美丽人生互助会最后真正意义上向充分民主管理、民主选举迈开最坚实的一步。我不仅仅是要志愿于做一名救自己帮伙伴的艾滋志愿者，我更要明白，我这么做的依据在哪？是不是合情、合理、合法？我怎样去理解公民社会？怎样做好一名称职的志愿者？艾滋志愿者工作是不是一件“业余爱好”或者是“学雷锋做善事”？怎样将与自己命运紧密相连的艾滋志愿工作与自己个人的权益，艾滋群体的权益紧密结合在一起？有时表面上看似会于疾控或是医院产生的矛盾的实质是不是促进与配合完善疾控、医院的工作？在这样一项有意义的工作中我究竟是得到的多还是失去的多？一个艾滋社区的生存环境的改善是不是仅仅靠一两个艾滋名人的吆喝就足够了？

　　在此，我们将先会请大家去思考一下。

　　人都是有短期利益与长期利益的，就上海艾滋领域的问题，我们客观地说这个艾滋社区是相当不成熟与幼稚的。我们几位病龄长一些的病友，一定知道也看到曾经此起彼伏的上海血艾病人对自身群体倡导的治疗改善其实仅仅是覆盖了血艾病人，而没有真正意义上帮助到除第八因子感染之外的其他途径感染者的治疗环境的改善；同样，自2003年开始“爱之阳光”的出现与消失，黎家明病友天涯博客“最后的宣战”之后，我们看见的是一个消瘦的背影，背影之后没有社区形成的响应与支持！一个病人、一个社团、一个群体假如仅仅只是着眼自己眼下的安危，没有一个可持续性的发展与建设，那么群体的争取与改善最后只能是昙花一现或是日落西山。我们都知道今天的艾滋病人还有几十年要活、要磨，我们的路途还很遥远，新的病友还在不断地加入进来，假如我们还是仅仅立足于自己今天和谁谈得来多谈几句，明天看不惯谁就恶言相向；今天遭遇问题就哭诉，明天没有人帮助就说世态炎凉的；此刻还在潜伏期就去歌舞升平，药物与机会性感染治疗与己无关，明天一经住院面对高额治疗费，满眼凄凉绝望跳楼的话，那这样的群体是可悲的；事实上曾经血艾病人没有人为其他感染者利益呼吁，今天随着这个人群的日渐减少，这个人群的声音正在越来越弱；同样今天生活还比较富裕的病友、或因为是上海户籍、或因为还在做公务员就不关心自己以外的病友的遭遇，那很难想象在这样一个高速发展的社会的今天，有什么真正意义上的策略可以因为户籍、职业或储蓄的资金多少令你获得独自的庇护！覆巢之下安有完卵。中国有句俗话：可怜之人必有可悲之处！我们需要从自哀自怜中走出来，艰难中不要沦落为可悲可叹的境地。

　　我们清晰地要意识到，这个疾病带来的是一个全社会、泛道德的问题，绝对不是一般疾病那么简单，其实我们的政府、疾控部门、医院一样是期待着与我们一起携手将这样一个社会问题向良性发展，仅仅是在这么一个复杂的社会问题面前，我们涉及到的利益本位难免会发生冲突，冲突本不可怕，让我学会平等、学会科学、学会对话。我们反对以弱势强，从一个困苦的极端向另一个掠夺性的极端发展，纵观中国艾滋领域的种种怪现象，应该说是少部分的艾滋乞丐与贪婪者在破坏一种良性和谐的发展，同时也成就了我们制度中那么多不合理，简单化概念的继续生存。所以，“美丽人生”互助会将立足社会和谐建设，立足自强自尊建设，与艾滋职能部门以及医疗部门平等地共同来改善上海的艾滋防治的大环境！这就要求我们不是有一个“美丽人生”就足够了，更不是周易当选了全球基金中国协调委员会列席代表或是被联合国贰基会以及联合国计划开发署受聘顾问或推广代言就可以解决的，我们需要打造一个团队，进而推动一个理念，并且形成一个共识，这样才能降低上海艾滋病毒扩散的速度、改善上海艾滋感染者的生存环境、提升上海艾滋病人的治疗待遇，让生命重获尊重！活下去，这是你天赋的权力，你活并且也要让别人活，这就是2003年世界艾滋日的宣传口号的本意“let lives & let it lives”，尽管在中国我们曾经曲解过这个口号，那就让我们还原这个概念。

　　在艾滋领域，因为你是HIV的携带者，你就要学会去学习，去争取生存，去保证大家活的基础上争取活。我们清醒地意识到随着抗病毒治疗的推广，随着病毒在人群中肆虐，我们受艾滋影响的人会越来越多，投入到艾滋领域的资源是不是能够满足上升的群体数量的需求？我们已经感染艾滋的人们必须从根本上立足控制病毒进一步蔓延，来维护自身生存权益。我们无需要个人的突围，更不要做梦可以一个人独自获得拯救！我们不要在逃亡的路途上自相隔膜、怀疑甚至残杀！我们要善于去否定一个为个人利益与活命的代言，我们要善于整合组成一个群体真正意义的代言！只有政策的改变与完善、只有社会整个意识的改变才是真正能够覆盖每一个感染了艾滋的病人与受艾滋影响的人们的利益的。中央职能部门乃至中央政府高层向国际与人民所展示出的对艾滋的关怀与非评判的姿态，就是我们最有力的依据，行动从学习开始，行动从学会掌握自己的命运开始！美丽人生志愿者培训活动的启动，希望成就你将来是这个社群的骨干、积极分子、领导者！

　　一起建设我们自己的社区，用我们第一人称做我们自己志愿者；我是艾滋病毒携带者，艾滋病人的命运我做主！将命运拱手交付别人的人都将无法拯救自己。

美丽人生PLWHA互助会

美丽人生PLWHA互助会理事会

二00八年七月一日

二、培训通知

以下介绍本次培训的主要纲要线索：

此次培训为美丽人生PLWHA互助会的内部培训，但是接受培训的对象，只要自愿，针对本通告五项人群均可接受！

培训将分以下七大部分：

1、艾滋基本知识培训

2、艾滋生存环境的知晓与分析

3、艾滋志愿者的理念与操守

4、公民社会与公民

5、NGO工作的基本知识与原则

6、组织经营与管理

7、项目写作、管理与推广

其中我们将会邀请联合国机构、海外NGO工作者、学术界、法律界以及政府与医疗领域的专家光临指导、传送经验、评估以及平等探讨。

要求报名参加人员：

1、自愿并且积极志愿为社区工作；

2、能为美丽人生PLWHA互助会将来的发展，积极工作的；

3、能持之以恒完成全部培训的；

4、将这样培训视作专业学习而不是业余爱好的。

5、我们尤其欢迎在第一线的护士、医生、CDC的VCT人员一起来报名

请报名者在7月15日前递交报名回复函，回复将可以自己直接以邮件方式或书面信件发往unhiv@163.com或新疆路500号2109室美丽人生互助会收，邮编200070

请留下300字左右您要参加的理由与对该培训的理解；请留下您手机联系方式以及E-mail

并留下你希望参加培训的时间段或是您想获得哪些专家的培训。

（希望你能兼顾他人，这是志愿者的基础理念哦）

我们将在7月20日发出培训日程表以及通知

培训项目负责人：周易

2008.7.1