2019年4月26日

艾滋病专科护士宋晓璟:患者的隐私 需要我们刻在心里

  • 中国妇女报
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  • 2019-01-31 11:20:00
​​非用餐时间,在北京协和医院餐厅里,食堂的师傅们在为即将到来的节日排练节目。中国妇女报·中国女网记者见到了说话时喜欢直接盯着人的宋晓璟——北京协和医院艾滋病专科护士,中华护理学会传染病分会青委副组长。也许是职业习惯,记者感觉,与其说她仅仅是一名专科护士,还不如说她同时也是心理学的探究者,她更喜欢研究人的心理。
共情而非同情

记者还未开口,她单刀直入先问记者一个问题:如果你知道身边认识的人有人感染了艾滋病毒,你会怎么看他?

还好,记者的回答让她满意。

“是啊,如果我们从心里歧视患者,或有些其他想法,患者都可以感受到。这会影响治疗效果。他会离开,不接受治疗,而后果,就是我们生活的这个社会,会有更多的隐患。我的工作意义,就在于让患者更好地接受治疗。”

宋晓璟说,我们的目标是让患者有尊严、有质量、负责任地活着,为患者提供信息,帮他们应对困难。日常工作中,毕竟门诊时间有限,医生做不到的那部分,就靠我们专科护士来补充。和医生配合好,建立高度信任的医患关系,患者甚至可以把无法言说的秘密都告诉你。

“这里没有歧视,只有治疗,然后让他们去负责任地生活。这就是我们的目标。”

说起专业,宋晓璟表示,做艾滋病专科护士有一个重要原则,专业名词叫作“不予评判”。就是不去评判患者的道德。面对患者,你所秉持的态度就是他只是你的病人:“我会时时刻刻提醒自己,感染者到医院就诊的目的是获得帮助,而不是在道德、行为方面被别人评判。要不然,他们下次就不会来了。如果感染者离开了医疗系统,艾滋病防控就无从谈起。所以不管他们因为什么原因感染上艾滋病,我们要给他们一条能走得通的路。在这个过程中,就是要努力做到共情而非同情。”

参加工作17年的宋晓璟,从重症监护室的护士,到成为艾滋病专科护士,已经有了7年之久,她也是北京协和医院的第3任专科护士,至今护理了大约1500 名艾滋病人。

“我以前在别的科室做过管理工作,但还是想做专科护士。这里缺人,加上我觉得工作比较有意义,就来了。”

和病人心里共升华

北京协和医院自2007年开设艾滋病专科护理门诊以来,护理门诊就诊数量从平均10人/周增长至现在的平均68人/周,并呈上升趋势。将患者从发现感染到开始治疗的时间,由60~90天缩短到平均14天。

宋晓璟坦言,刚开始,自己也有过恐惧和抵触。但考虑职业需要,并随着职业素养的提升,自己能够坦然面对。这一点点的升华,也是和患者的共情互相影响而来。

宋晓璟还记得,2016年2月15日6点45分,自己在上班的地铁上收到了一个老病人的信息,他写了一首诗要送给全体感染科的医生护士们。

这是一位62岁的男性病人,检查到HIV感染的同时,发现了淋巴瘤。这首诗写成正是在他完成第二程化疗的休疗期。

宋晓璟和他第一次见面,是受感染科医生委托,背着电脑和资料到病房为他做抗病毒治疗前的咨询,令宋晓璟印象深刻的是:患者眼神里有着沉沉的压力。

那天咨询的目的是让他了解即将开始的治疗目的,以及依从性的重要性。说明了来意和身份,宋晓璟陈述了为病人隐私保护的原则,经过他的同意,把他的夫人和儿子也请到床边一起旁听。

当宋晓璟打开PPT的第一页,罗列着初诊常见的问题:“我还能活多久?”“要怎么治疗?”“会传染给别人吗?”“和家人生活在一起需要注意什么?”“我还要办理什么手续?”看到这里,患者取出了老花镜,显然这是说到他的心里了。

宋晓璟告诉记者,毫无疑问,面对HIV合并淋巴瘤的患者,压力要比单纯感染HIV患者更大一些,但是这个病人的反应很不错。

宋晓璟和病人咨询的一幕清晰而印象深刻,就像昨天刚看过的电影:

病人让家属全都出去,问我“在你的印象里,有淋巴瘤的那些病人都怎么样了?你说实话。”我回答:“这样的病人并不是很少,但是在我的印象里,他们都没有放弃过治疗,有还在治疗的,也有恶化的,也有离开的。可以肯定的是,治疗没有那么容易。”病人的情绪像是忽然间决了堤,“我对不起我家里人啊……是我做错了!”

静静地等待他安静下来,我说“其实您决定把病情告诉家人,这本身就是一种对家人负责任的表现。您生活的一部分会发生改变,充满挑战。”

第二次再见面,是一个星期以后,我去看这个病人服药的情况。还是那张病床,病人的精神好了很多,正输着液体,一进门他就坐起来了。“太感谢你们了,在这儿我没感觉到一丝一毫的歧视,你们感染科的医生护士包括血液科的专家都对我特别尽心。”

那一刻,宋晓璟确实开心,“一个能心平气和跟你谈论歧视的病人,首先是肯定你不歧视他的,医护人员和病人之间的信任关系,也是治疗的一种手段。艾滋病合并淋巴瘤,他不是第一个,也不会是最后一个病人。”

那些病人的故事,有的明亮,有的悲伤。非常幸运,他们可以得到协和医院医护人员的帮助和照顾,这让他们在“不放弃”这条路上走得格外坚定。

宋晓璟说,“提供信息,提供支持,帮助患者应对眼前的困难,帮助他们过一种有尊严、有质量、负责任的生活是我们一直以来的目的。”

做患者坚定的朋友

“你知道,在医院走廊,迎面走来1米9的大高个,兴奋地跑过来给你个熊抱,还喊着姐姐好,是什么感觉?”

一个腹腔淋巴瘤手术后男病人,比宋晓璟大十多岁,块头也比她大一倍,每次走到协和医院走廊里遇见他,宋晓璟都躲闪不及,被一个胖乎乎的汉子“熊抱”然后叫着“姐姐、姐姐”的愉快,想必不是每个人都经历过。

宋晓璟给记者分享这些时,眼里冒着光。

在协和,患者病因极少出现“不详”等字眼,和病人关系建立得越好,越能得到真实情况。“他们是出于信任告诉我们。”宋晓璟说。

为所有感染者做第一次咨询时,都会有一个环节,需要告诉患者什么情况下会容易传染给别人,什么情况下相对安全。宋晓璟一般会让患者伸出手,自己用手紧紧按住患者的手,然后问他,如果你的手上有一个很大的伤口,流着鲜血,我这样按住你的伤口会不会被传染?

这个细节,有的患者把它当作善意,一种接纳,认为护士敢和自己握手,凭空就产生了信任感。

当宋晓璟7年前刚做专科护士时,大部分感染者的回答是,会传染。而7年后的今天,几乎所有感染者的回答都是“不会”。在宋晓璟看来,患者对于同一问题的回答的这种变化说明,中国对艾滋病的科普宣传还是很有效的,对自己和同事们开展的工作有很大帮助。

宋晓璟深感,如果你不为病人和照顾者(家属、护工)想好,病人和照顾者有时候就会“瞎想”,护理人员在医患关系和护患关系中一定要采取主动,不能等出现问题再想办法,才能够让患者感受到“满意”之外的“满意”。

事实上,获得病人的信任是很难的事情。对于宋晓璟而言,最糟的一点是,患者会自己歧视自己,不容讳言,性传播是传播途径之一,真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了,得病是惩罚。而宋晓璟和同事需要做的,就是让他一点点放下那些负担,把注意力完全放到配合治疗上来。

另外,对于大多数因为同性性途径传播的患者来说,目前还是会结婚。艾滋病毒感染者属于很敏感的人群。宋晓璟刚做护士时,有个年轻人在感染途径统计表上写的是“同性和异性性传播”。宋晓璟记得当初自己看到这里,表情迟疑了一下。而等下次患者再来时,她发现这个地方被患者用黑笔涂掉了。

“其实我完全没有负面感受,但他注意到我的反应,这增加了他的心理压力,后来我就会特别提醒自己避免出现类似问题。”通过不断提升自己的职业素养,宋晓璟获得了患者的信任感越来越强。

“在谈话时,我们会告知他们的权利,比如隐私权,让他们对知道他们病情的人说清楚,不能没有经过他们的允许告诉别人,否则是违反国家法律的。再比如,工作单位的入职体检不能查艾滋病,也不能以他们感染艾滋病毒为由拒绝雇用他们或是解雇他们。但我们也会告知患者,法律规定不可以恶意传播艾滋病。如果要与喜欢的人发生性关系,一定要做好提前告知对方而且戴上安全套。如果患者能决定告知伴侣,说明他是一个对家庭对别人特别负责任的人。假如你不知道该怎么说,也可以把伴侣带来,我们帮你解释帮你讲,家人也是我们照顾的对象。患者愿意接受我们的建议。”

宋晓璟说,这些患者的隐私保护原则,需要我们刻在心里。因为他们真的在这一点上很容易受到伤害也很敏感。“我最怕要提供工作照片,不愿意让患者有一点点的担心。”

也有患者母亲会因为儿子的性取向而倍感耻辱和煎熬,甚至请求护士和医生一定要改变儿子的性取向。面对复杂情况,宋晓璟唯一能做的是付出足够的耐心,并告诉家人减轻患者心理负担而不是增加压力,这才是一个患者最需要的。

宋晓璟相信,自己会修炼得更好。还是那句话,艾滋病进入抗病毒治疗时代,已经成为可以控制的慢性病,这些感染者朋友能够维持良好的生活质量,实现他们应有的个人价值,自己工作的意义就更大——为国家的艾滋病防控献上一个护士“最渺小”的助力。