2024年3月29日

爱的故事 | 生命之光

  • 林虹
  • CHAIN
  • 2018-11-06 10:46:00

五华绿色天空小组成立于2009年,主要为五华区HIV感染者及配偶开展关怀和干预工作,从事新发与既往艾滋病病毒感染者/病人每季度随访工作、动员每年1次CD4检测、失访感染者的查找、全程陪同抗病毒治疗转介、配偶检测、结核病检查、面对面交流与心理支持等。并为既往抗病毒治疗当中的感染者/病人因各种原因没有进行抗病毒治疗,重新持续关怀提供可及性的转介治疗以及更加全面的心理干预和宣传教育指导服务。

联系人:林虹

邮箱:848253129@qq.com


来五华绿色天空小组工作了一年多,也见到了很多形形色色的人。我试图去正面引导每一个我负责的感染者,同时他们的故事和经历也影响着我,给我带来很多思考。所谓设身处地其实是一件很难的事,所以每遇到一个感染者,我都会试图去想象,如果同等环境下的我会有怎样的心情。可现实和设想终究还是有区别,我只是知道无论是感染还是如何,就算改变不了环境和自己的条件,我也能够选择坚持自己的原则。因为大多数时候,人虽然不是本性如此,也可以选择做一个好人。

——林虹


“您所拨打的电话已关机,请稍后再拨......”不知道是第几次听到冰冷机械的女声,每一声盲音都感觉敲打在脑中紧绷的弦上。来到绿色天空小组近一年了,我一直都以领路人、安抚者的姿态去引导每一个来到疾控的感染者,安抚每一个或沮丧或惊慌失措或故作平静的病人是我早就游刃有余的工作,而这次是我第一次感到手足无措。才刚刚接手的病人在检查结束之后发了一条告别世界的朋友圈就消失了,我怎么也想不到那个白天还平静地和我咨询治疗事宜的小伙子在仅仅一个晚上后就决定自杀。


最折磨人的不仅是对他的担忧,而是明知道身边有一个生命即将消逝却完全束手无策。早上刚醒习惯性打开微信就看到了那条朋友圈,然后再打这个病人的电话就关机,微信不回,电话不接,疾控中心也没有更多他的联系方式。除了通知同事一起想办法联系以外我也没有更多办法,几通电话下来我整个后背都是冷汗。在联系不到他的时候,我甚至一直在不停回想,是不是我那天早上说错了什么话刺激到了他才让他有轻生的念头,隐忧和自责像阴霾一样笼罩着我,整整五天我寝食难安。我明知他应该看不到微信消息,却只能通过这个方式发着劝慰的话,不知道能不能劝解他,反而更像是在安慰我自己。


终于在第五天傍晚收到了这个孩子的回复,他向我发了一条非常长的文字消息,粗看确定这不是遗书之后才让我长舒一口气。他说:“林老师,读了你的信息,读出三个字:说服力。在我看来,艾滋病会带来两种结局:一种是把我送进坟墓,一种是变成脚下的一块垫脚石,我还是选择了后者,这就是我向林老师给出的回复”。“我知道爱是没有区分的,如果真有区分的话,林老师给出的是大爱”。两千多字的长文诉说了他从得知确诊艾滋至今的心路历程,我似乎可以看到他边打字边流下的泪水。我还记得这个孩子刚刚见到我时的样子,清秀的眉间蹙着浓浓的疲倦和惶恐,却还不忘冲我露出一个礼貌的微笑。他才刚从大学毕业没几年,满腔热血地面对生活的同时还不忘帮助别人,是在无偿献血车上筛血呈阳性才发现感染的。他说自己平时生活习惯健康,洁身自好无不良嗜好,对怎么感染上艾滋病的完全一无所知。我无法想象那是怎样茫然绝望的心情,就好像天降一个陷阱,周围的人都没事只有他偏偏踏了进去。


截止到去年,全球有3500万人死于艾滋病相关疾病,我可以理解他轻生的想法但完全无法赞同,因为我一直都明白,人生在世,挫折和困境都是常态,但时间总能抚平一切。艾滋病其实并没有洪水猛兽那么恐怖,只要及时发现治疗,按时服药健康生活,完全可以把病毒载量控制到检测不到的范围成为普通携带者,生存几率远比想象中高得多。做出自杀的决定绝对是愚蠢又不负责任的表现,我有心说说这孩子,又怕刺激到他,只好多给他讲讲案例旁敲侧击。


要知道,你所以为的地狱说不定是其他人的天堂。我记得曾看过这样一个病例,美国的泡泡男孩大卫,这个小男孩一出生就被遗传了严重复合型免疫缺陷症,艾滋病会降低人的免疫力导致感染,而这种病也是如此而且严重的多,患者易有全身易发性感染,只要接触空气就可能马上感染病菌死亡,所以这个小男孩只能活在无菌泡泡中。而当时这种病几乎没有治愈的希望,大卫在坚强与病魔抗争12年后去世了,他在死亡后才第一次被允许接受来自父母的拥抱。我想,如果有机会做交换,老天只要用艾滋病这种服药就能控制的病来换他的病,他一定十分愿意吧。想要自我放弃的时候想想还有多少悲惨的人还在顽强挣扎吧,其实世界远比我们想象中美好的多。


目前严重复合型免疫缺陷症这种病症在科学界的努力之下已经有了很大的进展,患者已经不是完全无法治愈的境地了。艾滋病也是如此,媒体相关科学研究都在不断进步,我相信这个小伙子只要能继续生活下去,不是没有美好的希望。他在发给我的文中写到:“有人说情愿得癌症,不愿得艾滋,得了癌症至少心安理得,得了艾滋会落人口舌;有人说情愿得艾滋,也不要得糖尿病,糖尿病比艾滋更痛苦。有人说头屑比艾滋更烦恼,也许有一天,艾滋攻克了,但头屑的烦恼仍然得不到解决。有人说终身服药无法接受,也有人反驳说比起一日三餐,一餐30分钟,吃药一日三粒,一日一次,一次一分钟,这又算得了什么?”有时候疾病的确算不了什么,我相信,这么通透的小伙子,想通了以后也一定会过的很好。他有年轻壮实的体魄,有良好的学历和前程,有爱他的家人朋友,这些统统都是不该以自杀来辜负的、美好的一切。


医学研究有时候就像彩票,也许下一张就是中奖那张。但与彩票不同的是,每多研究实验一次,就能排除一个错误答案,每天都在向胜利迈步,总有到达的那一天。


真的想对每一个艾滋病新发患者说,千万不要怕以后的生活有多艰难,其实没那么难的。有时候击垮你的只是对未知的未来的恐惧,但是真正身处其中时也会发现没有那么可怕。就像蹦极,多少人在高台上看着悬崖被吓住了,放弃了,但只有真正跳下去的人知道,只要克服了恐惧,其实真正跳下去没那么可怕,既不会死也不会疼,甚至还有战胜自己的兴奋。艾滋病也是如此,你不要被自己想象中社会的歧视、朋友的疏远、陌生人的冷眼吓住,只要你踏出一步,开始积极地抗病毒治疗,你会发现,身边不是没有热心帮助不歧视的人,也不缺少共同努力的病友,爱你的家人也不会改变,美味的食物一样好吃,远方的风景依旧美丽,艾滋病的治疗过程也没有那么恐怖。如果你因为害怕艾滋病这一件事而放弃了生活中这其他这美好的一切,是多亏本多可惜。生活的黑暗不是因为没有光,而是你自己蒙住了自己的眼睛。


那个孩子对我说:“在艾滋病这场战斗中,这次我有设身处地的体会,除开科学家的话,我在想剩下的担子,主要的问题基本上就落在了你们身上,在这里诚挚地向您道一声:辛苦了!在你们身上体现了高尚的人道主义精神,我会怀揣着这份感激继续上路。”


但其实我和我们疾控绿色天空小组只是在完成自己份内的工作。我们不是天使,无法拯救心中没有希望的人,但如果你仍旧心怀希望,我们就是领路人,可以帮助指引你如何治疗,如何服药,如何获得帮助,如何自我管理,如何在与艾滋病抗争这条路上走的更平更稳。


放弃是弱者的标签,而斗争是强者的勋章。希望每一个来到疾控,决定做强者的朋友都能与我们共勉,让我们付出的每一份心力都能切实地叩开一扇心门,让希望萌芽。




如果您的身边也有这样的故事,这样的人,请将Ta的事迹告诉我们,让更多的人看到志愿者在艾滋病防治工作中兢兢业业、不忘初心的身影,让优秀志愿者的工作可以被更多人知晓,温暖忍受病痛的人、支持踽踽前行的人。


截止时间:2018年11月10日24时

电子邮箱:chain_2013@163.com